Autismo, l’essenziale è invisibile agli occhi
Concorso Fotografico in occasione della giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo
“Ecco il mio segreto. È molto semplice: non si vede bene che col cuore. L’essenziale è invisibile agli occhi”.
” L’essenziale è invisibile agli occhi”, ripeté il piccolo principe, per ricordarselo.
” È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante”.
“È il tempo che ho perduto per la mia rosa…” sussurrò il piccolo principe per ricordarselo.
La scelta del titolo “L’essenziale è invisibile agli occhi” è stata voluta perché ben rispecchia le persone con autismo.
La persona con autismo apparentemente sembra assente, insensibile, priva di fantasia.
Ma se sappiamo intercettare i piccoli segnali con i quali cerca di comunicare, troviamo l’essenza della vita stessa, un’esplosione di sensi rispetto a ciò che la circonda che se da un lato le permette di vedere oltre il visibile, di udire oltre l’udibile, di sentire odori o percepire a pelle oltre l’umano modo, dall’altro provoca in lei sensazioni a volte dolorosissime che scatenano crisi neurologiche e cambiamenti d’umore improvvisi.
Ricercare l’essenziale nella persona con autismo crea un circolo di benessere: la persona stessa trova comprensione, chi si pone al suo fianco e prova a coltivare la rosa scopre un mondo che credeva di aver perduto.
Descrizione
Consapevoli che non possiamo chiedere foto riguardanti specificatamente l’autismo, diamo di seguito degli spunti, che ne sono i sintomi più comuni , per ricercare argomenti da fotografare che rispondano alla nostra richiesta.
- Solitudine
- Stereotipie o ripetitività (la persona ripete sempre gli stessi movimenti, le stesse parole, gli stessi gesti…)
- Ipersensibilità che provoca fastidio, paura, dolore ( rumori, luce, tatto, odori…)
- Cogliere il particolare di un oggetto , di un suono, con estrema accuratezza
- Dondolii, sfarfallii, movimenti con il capo ( sembra dire no), CAMMINO IN PUNTA DEI PIEDI
Riuscire a cogliere nell’ambiente intorno questi suggerimenti è ciò che chiediamo.
Cos’è l’autismo
Il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo e l’Autismo (ovvero le categorie diagnostiche classificate come ICDH F84) sono sindromi che comportano, per il Soggetto che ne è interessato, gravi e/o gravissimi problemi di disabilità ed handicap.
I disturbi di cui sopra si manifestano nei primissimi anni di vita, con risvolti spesso devastanti. Essi coinvolgono infatti la capacità di comunicare, il linguaggio, la capacità di comprendere gli eventi sociali e la partecipazione alle normali esperienze di vita.
Le conseguenze di tale disagio mentale e comportamentale si manifestano spesso in isolamento, crisi di panico, stereotipie, manifestazioni di aggressività, ossessività, fuga incontrollata.
L’origine dei disturbi sopra citati è sicuramente multifattoriale, quindi: genetica-organica-ambientale.
Il fenomeno sta assumendo grande e grave rilevanza, tanto che le stime più aggiornate (Italia ed Estero) parlano di 10 Soggetti con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo ogni 10.000 nati. Queste stime però sono in fase di ampia revisione dal momento che le metodologie di indagine statistica vanno affinandosi. Per dare un esempio recente, Fonti provenienti dalla Regione Toscana (delibera della Giunta Regionale n. 1066 del 15.12.2008) che prendono in esame la più ampia categoria dei Disturbi dello Spettro Autistico, affermano che i Soggetti interessati da tale patologia arrivano ad un bambino su 150. Il rapporto maschi/femmine si mantiene a 3-4 maschi per una femmina.
Il problema forse più grave per la stragrande maggioranza degli interessati da tale disturbo consiste nel fatto che più dell’80% di loro non raggiunge mai un grado di autonomia e capacità socio-relazionale e dunque avrà per sempre bisogno di un contesto di vita protetto e facilitato.
La condizione dei disabili autistici peggiora con il passare degli anni, in quanto la tolleranza verso i loro comportamenti “particolari” diminuisce e, d’altra parte, non si è ancora radicata in Italia una “cultura scientifica” veramente adeguata: sono tuttora presenti modelli di intervento vecchi e non rispondenti ai bisogni delle famiglie, ma soprattutto risultano carenti gli strumenti di analisi e valutazione finalizzati al recupero ed all'”abilitazione” delle Persone affette da tali sindromi.
La famiglia di un Soggetto autistico, terminato il periodo dell’infanzia e adolescenza del figlio, rischia pertanto di trovarsi abbandonata a se stessa, senza sostegni terapeutici, comportamentali, educativi e formativi adeguati, il che quasi sempre comporta, per il nucleo familiare (genitori, ma anche fratelli e sorelle), un drammatico stato di abbandono.
Questa mancanza di supporto e di aiuto da parte delle istituzioni e della società provoca quasi sempre un abbandono della speranza “a tutto campo”: i genitori cadono in un’ansia sempre più pressante per il futuro, i comportamenti dei figli nel frattempo peggiorano per mancanza di supporto “abilitativo”, la preoccupazione diventa vera e propria angoscia al pensiero che, con i problemi di salute dovuti all’età dei genitori o con la loro scomparsa, nessuno potrà più prendersi cura del figlio disabile.
In questo scenario così fosco, si è però aperto uno spiraglio di certezza: quando al soggetto affetto da autismo o disturbo generalizzato dello sviluppo viene garantito un contesto di vita stabile, organizzato, affettuoso, tollerante ma allo stesso tempo stimolante perché animato da una costante tensione “abilitativa”, egli reagisce molto positivamente e si rende capace di un percorso di crescita che, in moltissimi casi, lo conduce a livelli più elevati di autonomia ed indipendenza.
I sintomi dell’autismo
L’autismo oggi può essere diagnosticato già ad un anno di vita mediante osservazioni che utilizzano appositi questionari e strumenti di indagine. Per l’autismo non esistono esami clinici o del sangue. La diagnosi può essere fatta solo da un pediatra, da un neurologo o da uno psichiatra che siano esperti di disturbi dello sviluppo. Studi scientifici hanno dimostrato che una diagnosi tempestiva e un intervento precoce portano i bambini con autismo a miglioramenti significativi e a migliori livelli di funzionamento da adulti.
Alcuni dei primi segni di possibile autismo sono i seguenti (che possono essere presenti tutti o in parte):
- Assenza totale del linguaggio parlato o ritardo nel suo sviluppo.
- Uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio.
- Contatto oculare scarso o assente.
- Mancanza di interesse per le relazioni con i coetanei.
- Assenza di gioco spontaneo o simbolico.
- Stereotipie motorie (ad es.: sbattere le mani, agitare le dita, far girare gli oggetti, movimenti complicati di tutto il corpo, dondolamento continuo).
Tratto dal sito di “ Oltre il labirinto onlus”
