Eccoci con il secondo articolo sul nostro blog.

Questa volta vogliamo raccontare l’esperienza dei genitori di S., una bambina che fa parte della nostra associazione, abbiamo deciso di iniziare a pubblicare delle testimonianze perchè la sensibilizzazione passa solo attraverso la conoscenza.

Raccontarsi non è mai facile, il dolore che causa la diagnosi dei nostri figli non svanisce mai e parlarne e/o scriverne significa rivivere momenti dolorosi, ma è anche l’unico modo per far minimamente comprendere, a chi fortunatamente non l’ha vissuto,  cosa si nasconde dietro la voglia di lottare per i nostri ragazzi.

Mamma di S.

E’ stata la maestra del nido di S. che si è accorta che qualcosa non andava: aveva difficoltà nel linguaggio, mancava il contatto oculare, si isolava e seguiva le consegne solo se le interessavano. Su suo consiglio abbiamo preso appuntamento con la pediatra ma per lei era troppo presto e la vedeva bene. Dopo mesi di suppliche, solo per “sfinimento”, ci ha fatto l’impegnativa per una visita neuropsichiatrica.

Noi genitori non c’eravamo accorti di nulla, solo dopo aver ricevuto la prima diagnosi, ripensando al primo anno di vita, ci siamo resi conto che se avessimo conosciuto i segnali si sarebbe potuto intuire qualcosa.

 
Dalla diagnosi la mia vita è cambiata, non riuscivo più a vedere mia figlia come prima, era diventata un “essere” estraneo, e chissà che futuro avrebbe avuto. Me la immaginavo dondolare in un angolo, chiusa in una bolla e senza comunicare con nessuno, infliggersi violenze fisiche ed essere iperattiva. Pensavo che la gente non avrebbe mai voluto frequentarla e per noi genitori la vita era finita.
Successivamente ho iniziato ricerche in internet, dove si trova di tutto e di più, anche sciocchezze. Poi ho cercato gruppi facebook sull’autismo, e ne ho trovato uno sulla sindrome di Asperger: mi si è aperto un mondo. Ho scoperto che l’autismo ha diversi gradi, che non è una malattia e quindi non si cura, ma ci sono terapie che ti migliorano la vita; ho scoperto che non eravamo soli, anzi che è molto diffuso. Ho imparato ad accettare l’insegnante di sostegno, e vederla come un’aggiunta invece che una vergogna, e sto imparando a fregarmene dei pareri della gente, specialmente delle altre mamme.
 
La diagnosi è arrivata quando S. aveva 2 anni e mezzo, ora ne fa 5. Abbiamo più consapevolezza su nostra figlia, cerchiamo di farle fare più esperienze possibili, così da farle superare i limiti. Ora la vediamo come un valore aggiunto e non più come un peso; grazie a lei abbiamo scoperto un modo di vedere la vita diverso, ma non per questo sbagliato; abbiamo imparato ad avere pazienza, non solo con lei ma soprattutto con chi ci circonda, per vedere sempre il lato positivo delle cose. Ogni giorno ci stupisce, e non siamo solo noi che le insegniamo la vita… ce la insegna anche lei.
 
 Papà di S.

Eravamo consapevoli che qualcosa non andava, insieme alla maestra del nido ci siamo presentati davanti alla pediatra trovando di fronte un muro alto da scalare perché non era d’accordo con noi

La diagnosi ha avuto un impatto molto forte, con tante paure

Ci siamo tirati su le maniche, lavorando molto e lottando anche tante volte.

Sono passati 3 anni ma una diagnosi  definitiva ancora non l’abbiamo, allora non contenti ora, oltre che ad un servizio territoriale, ci siamo affidati ad un grande professionista di Verona ed a breve avremo una diagnosi.

Grazie di averci dedicato qualche minuto del vostro tempo leggendoci e grazie alla mamma ed al papà di S. che hanno condiviso con tutti noi la loro esperienza.